Quando tinha sete anos de idade, a pequena Cassidy Megan foi diagnosticada com epilepsia. Assustada e com vergonha do seu diagnóstico, ela chegou a pensar ser a única criança do mundo em sua condição. Aos oito, teve acesso a uma palestra sobre a doença em sua escola.
Foi então que resolveu seguir em direção oposta à maioria dos pacientes com epilepsia e contar às pessoas sobre a epilepsia. Cassidy queria mostrar a outros pacientes que eles não estavam sozinhos. Por isso, aos nove anos de idade, deu início a um esforço internacional dedicado a aumentar o conhecimento sobre a doença.
Foi assim que nasceu o Purple Day: no dia 26 de março as pessoas são convidadas a vestir roxo e participar de eventos em prol da consciência sobre a epilepsia. O roxo foi escolhido como a cor do #PurpleDay por representar o sentimento de solidão em alguns lugares do mundo, algo que pode ser muito comum na vida de uma pessoa com epilepsia.
No Brasil, mais de 3 milhões de pessoas convivem com epilepsia. Para ajudar na campanha este ano e conscientizar os brasileiros sobre a doença a fim de contribuir para o fim do preconceito, foram criados os canais Conviva com Epilepsia no Facebook e Instagram.
O objetivo é dialogar principalmente com pessoas que pouco sabem sobre Epilepsia e contribuir para a troca de experiências com quem convive diariamente com a doença. Além deste, outros esforços acontecem ao longo do mês de março, como foi o caso da intervenção coletiva promovida na Avenida Paulista, pelo grupo Play Monday, no dia 2.
Basicamente existem dois tipos de crises epilépticas: as crises parciais (ou focais) e as crises generalizadas, a segunda mais comum em crianças:
- Crises parciais – neste caso a consciência é preservada total ou parcialmente, podendo desencadear formigamentos, percepção de gostos e cheiros esquisitos e a pessoa pode se apresentar confusa, fazendo gestos automáticos, como de mastigação, ou mesmo o desempenho de tarefas.
- Crises generalizadas – são caracterizadas principalmente pelas crises convulsivas e de ausência. As crises convulsivas se evidenciam pela perda da consciência, rigidez muscular, movimentos ritmados do corpo, mordedura de língua, salivação e às vezes liberação de urina. As crises de ausência ocorrem principalmente em crianças e se manifestam por um breve desligamento. A criança interrompe a fala e as atividades por alguns segundos, voltando a seguir a atividade que estava realizando.
As causas da doença são diversas e às vezes desconhecidas. O que a medicina já descobriu é que ela pode ser causada por infecções perinatais, tumores cerebrais, abuso de álcool e drogas, acidentes com traumatismo de crânio, infecções após o nascimento como meningite e neurocisticercose (larva da solitária que se aloja no cérebro), malformações cerebrais, má assistência durante o parto, entre outras.
Algumas crianças quando pequenas (idade de 6 meses a 6 anos) também podem estar mais vulneráveis às crises desencadeadas por febre, denominadas “crises febris”.
No entanto, é muito importante que os pais tomem consciência que febres altas nem sempre significam epilepsia. Por isso, em caso de suspeita, um médico deve ser procurado imediatamente para fazer o diagnóstico correto.
O diagnóstico de uma doença crônica promove mudanças psicológicas e na forma como a pessoa é vista pela família e pela sociedade. Quando se trata de uma criança, que ainda está em processo de formação psicossocial, as medidas de adequação deste cenário e a minimização de efeitos prolongados e permanentes são essenciais.
Além disso, as crises podem comprometer o aprendizado, especialmente se não forem tratadas adequadamente. Conhecimentos e cuidados em relação a como agir em um momento de crise devem ser adotados pelos professores e auxiliares. Também deve ser explicado à criança e aos seus colegas que o que ocorreu foi uma crise e está tem tratamento médico, sendo comum em algumas pessoas, crianças e adultos.
Também é importante saber mais para reconhecer o que é mito e o que é verdade sobre a doença:
- Ao contrário do que muita gente acredita, a epilepsia não é uma doença psiquiátrica como a ansiedade e a depressão, mas sim uma enfermidade neurológica que acomete o cérebro.
- Cerca de 70% das pessoas com epilepsia vão ter suas crises controladas com uma ou duas medicações, desde que sejam tomadas de forma adequada e seguidas as orientações médicas.
- A epilepsia não é uma doença contagiosa, porque não existe um agente transmissível. O contato com a saliva do paciente de maneira alguma torna a outra pessoa epiléptica.
- Impedir que o paciente engula a própria língua durante uma crise é um mito. O correto é virar o paciente de lado, protegê-lo, deixar que a saliva escorra e aguardar calmamente que a crise acabe.
- O planejamento obstétrico adequado é necessário, mas a epilepsia não contraindica a gravidez. De uma forma geral, as medicações não devem ser modificadas ao longo da gestação, sendo importante um planejamento antes do início da gravidez.
- O estresse é um fator desencadeador de crises, por isso, não rejeite, mas busque compreender a pessoa com epilepsia. Além do estresse psíquico, o cansaço excessivo associado à falta de sono e descanso apropriado pode aumentar a frequência de crises.
- Os esportes, quando bem indicados e praticados de forma adequada, não pioram as crises e sim constituem um fator benéfico ao paciente.
- A epilepsia não tem razão para ser um estigma social. Machado de Assis, Dostoievski entre outras personalidades famosas tiveram epilepsia e são lembrados até hoje pelo seu brilhantismo.
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